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La Fundación de Apoyo Solidario a Pacientes con Enfermedades Raras, Fundaper, conmemora tradicionalmente dos días al año que han servido para celebrar la vida y visibilizar dos patologías: la Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN) y el Síndrome Hemolítico Urémico atípico (SHUa); este año las dificultades de acceso a la salud que enfrentan los pacientes empañan el encuentro anual y sirven para que su directora haga un llamado a la opinión pública nacional y en especial a las autoridades competentes.
“La innegable inestabilidad por la que están pasando las EPS ante la compleja reforma a la salud y la gravedad a la que podemos llegar los pacientes con Enfermedades Raras, al estar hoy muchos sin tratamiento y sin atención médica, nos lleva a alzar la voz y hacer un llamado vehemente al Legislativo y al Ejecutivo, encabezado por el propio Presidente de la República y el Ministro de Salud, para que respeten y den cumplimiento a la Ley 1715 de 2014, Estatutaria de Salud, que en su artículo 11 cataloga a los pacientes que padecen enfermedades huérfanas como sujetos de especial protección por parte del Estado”, afirma Gloria Maria Cely, directora de Fundaper.
“Tan solo de nuestra Fundación tenemos una preocupante cifra de 18 pacientes de Famisanar y Sanitas, que estamos sintiendo vulnerado nuestro derecho a la salud, con la grave consecuencia del deterioro progresivo de su condición y al ser enfermedades potencialmente mortales el llamado cobra especial urgencia”, agrega la directora y paciente de una de estas patologías.
Y finaliza diciendo, “es lamentable que seamos los pacientes quienes tengamos que sufrir en carne propia la falta de acuerdos entre los poderes legislativo y ejecutivo y seamos los afectados directos de las barreras administrativas de las EPS.
