Cruz Verde lidera la Ruta de Enfermedades Huérfanas 2.0

En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, Cruz Verde junto a diferentes actores de salud realizaron en la Secretaría de Salud de Bogotá, el Lanzamiento de la Ruta de Enfermedades Huérfanas 2.0, uno de los ejemplos más exitosos del trabajo colaborativo entre la academia, los pacientes, la industria farmacéutica, el sector gubernamental, las IPS, las EPS y los gestores farmacéuticos, pueden trabajar unidos con resultados efectivos y puestos ya en acción por parte de los diferentes actores que participaron en su construcción.

En el mundo se han identificado más de 9.000 enfermedades huérfanas y, en Colombia hay 2.236 enfermedades identificadas. A enero 31 de 2023, también han sido registradas más de 92.580 personas afectadas con enfermedades raras de acuerdo con las cifras oficiales del Ministerio de Salud y Protección Social, sin embargo, se estima que pueden ser más de 2 millones de personas las que viven con este tipo de condiciones en Colombia.

 En esta nueva versión, la ruta ha sido actualizada con el objetivo de ayudar a que los pacientes, cuidadores y sus familias puedan tener acceso eficiente y efectivo a sus tratamientos y a diagnósticos oportunos dentro del sistema de salud para el tratamiento de sus enfermedades.

No solo el paciente que padece la enfermedad es quien se ve enfrentado a las barreras que se presentan dentro del sistema, sus cuidadores y sus familias viven los inconvenientes del acceso y por las demoras que se presentan el estado de salud de la persona se puede ver afectado. Es por eso que, la ruta de enfermedades huérfanas propone la ruta ideal del manejo de estas enfermedades y ofrece un panorama de cómo contribuir de manera asertiva y efectiva para que la calidad de vida de los pacientes mejore. Es una ruta que no se ha quedado solo en la teoría si o que ya se ha ya probado y ejecutado por parte de los diferente actores que han participado en su construcción.

Dentro de los actores que han participado están: Alcaldía Mayor de Bogotá, Federación Colombiana de Enfermedades Raras-FECOER, SANOFI, Universidad de Antioquia, Asociación Colombiana de Médicos Genetistas-ACMGEN, Asociación Colombiana de Pacientes con Enfermedades de Deposito Lisosomal-ACOPEL, Mesa Técnica de Enfermedades Raras para Antioquia, Universidad Javeriana, Aliansalud EPS, Biomarin, Chiesi Global Rare Diseases y Fundación Retorno Vital. Y en esta ocasión se han sumado además la Universidad Nacional y la Universidad de la Sabana a través de sus facultades de enfermería y rehabilitación.

Para Angélica Agudelo, Subgerente Farmacéutica de Cruz Verde “todos los actores tenemos una gran responsabilidad con la continua y constante educación al paciente y su cuidador en la importancia y seguridad del uso adecuado y racional de los medicamentos. En la ruta se busca que todas las instituciones de salud cuenten con programas de Farmacovigilancia para detectar signos o alertas con el uso de los medicamentos y se pueda reaccionar de manera ágil ante cualquier reacción adversa para que su salud no se vea comprometida”. Adicionalmente, la inserción de nuevas terapias génicas en el tratamiento de estas patologías, es uno de los desafíos más importantes, no solo de la ruta, sino para el sistema de salud del país.

“El acceso a nuevas tecnologías en tratamientos médicos pueden ayudar de manera efectiva en la recuperación de los pacientes, poder implementar este tipo de alternativas dentro del sistema de salud contribuiría de forma positiva en la calidad de vida de los pacientes, ya hay 2 terapias clínicas en trámite en el INVIMA, el reto será cómo se aplicarán estas nuevas tecnologías, cuáles vamos a ajustar y cuál será el modelo de financiación”. Afirmó el doctor Ignacio Zarante, presidente de ACMGEN.

Cruz Verde y los demás actores de salud seguirán trabajando para mejorar la calidad de vida de los colombianos y sobre todo de las personas que padecen de estas enfermedades. “Solo queremos agradecer a todos los actores que continúan sumándose a esta gran iniciativa.

Gracias a la Universidad de la Sabana y la Universidad Nacional de Colombia por unirse a esta noble causa, porque sabemos que con su experiencia podrán aportar de manera positiva en mejorar la salud de los pacientes”. Aseguró Claudia Sterling, vicepresidente de Asuntos Corporativos y Comunicaciones de Cruz Verde Colombia – FEMSA Salud