Un llamado al compromiso de las EPS en la semana de la Epidermólisis Bullosa

Definir una ruta de atención integral en las EPS, crear redes de apoyo entre el sistema de salud y la Fundación Debra, así como una pronta notificación de los pacientes en el SIVIGILA, es el llamado del equipo médico de la Fundación Debra Colombia al Gobierno y al sistema de salud en el marco de la “Semana Internacional de la Piel de Mariposa”, que tendrá lugar del 25 al 31 de octubre en más de 50 países simultáneamente.

La conmemoración que se hace cada año, por parte de las diferentes organizaciones que forman parte de la red Debra Internacional tiene como fin aumentar la conciencia mundial sobre la Epidermólisis Bullosa (EB), enfermedad huérfana, genética e incurable hasta la fecha. Según Liliana Consuegra, directora de la Fundación en Colombia, existen tres grandes barreras para la generación de una ruta de atención oportuna para los pacientes con Piel de Mariposa:

1. Acceso al diagnóstico oportuno confirmado por estudio genético. 2. El no reporte de los pacientes para identificarlos en el sistema nacional de salud a través de SIVIGILA. 3. Acceso a material de curación idóneo, suplementación nutricional, programas de atención primaria y complicaciones médicas de manera oportuna, continua e interdisciplinaria.

El no cumplimiento a lo anterior implica que los padres o cuidadores deban acceder a tutelas que muchas veces, a pesar de un fallo a favor del paciente, resultan en coberturas no continuas e insuficientes que implican complicaciones adicionales.

Así mismo, Debra Colombia hace un llamado a la comunidad médica en general para que cuando reciban un caso con sospecha de EB acudan a ellos y así crear redes de apoyo entre el sistema de salud colombiano y la experiencia que ofrece la Fundación; para que el paciente tenga acceso a los protocolos adecuados de diagnóstico y atención, asesoría especializada y apoyo interdisciplinario. De igual manera, “es muy importante que los pacientes con EB y los médicos tratantes conozcan la importancia de la notificación del paciente en el SIVIGILA; de esta forma se agilizan todos los trámites para el diagnóstico y formulación de los tratamientos a través del sistema de salud”, enfatiza la Dra. Liliana Consuegra.

Quien agrega que Debra Colombia no conoce todos los pacientes con esta condición, tiene identificados y activos 72 casos en el ámbito nacional y de ellos sólo el 5% logra una cobertura continúa de parte de las EPS, “algunos otros logran una cobertura por un mes, pero al mes siguiente ya no la tienen y esto es súper desgastante para los pacientes y sus cuidadores”.