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“Comamos un día sin grasa en este mes de noviembre”, es el llamado de la Fundación para las enfermedades huérfanas, FUNCOLEHF, a todos los colombianos, así como lo deben hacer los pacientes con el Síndrome de Quilomicronemia Familiar, durante toda su vida.
“Los pacientes con Síndrome de Quilomicronemia Familiar tienen que llevar una dieta estricta con un máximo de 25 gramos de grasa al día para los adultos y de máximo 12 gramos para los niños, y con esta campaña buscamos generar conciencia sobre la existencia de esta enfermedad huérfana, de la cual existen cerca de 20 pacientes diagnosticados en Colombia”, señala Martha Herrera, directora ejecutiva de Funcolehf.
Y explica: “La invitación es a que desde todos los rincones del país cocinen en familia sin grasa por un día de este mes de noviembre, tomen una foto de su alimento preparado sin grasa y lo publiquen en sus redes sociales usando el Hashtag: #MásSaludMenosGrasa y si lo desean agreguen qué los motivó para unirse al reto. Esperamos tu apoyo y así también cuidas a tu familia comiendo un día sin grasa”.
El llamado para aprender sobre esta enfermedad, que se caracteriza por los triglicéridos muy altos, “por las nubes”, es también para los profesionales de la salud; pues existe subdiagnóstico a causa del desconocimiento de los signos y síntomas, dificultando que se conozca cifras reales de las personas que la padecen. Incluso Funcolehf tiene entre sus casos pacientes que han tardado hasta 40 años en encontrar el verdadero diagnóstico para su condición.
Sobre el Síndrome de Quilomicronemia Familiar
De acuerdo con el Dr. Carlos Mendivil, diabetólogo y doctor en metabolismo “El Síndrome de Quilomicronemia Familiar es una enfermedad muy rara en la cual el organismo no es capaz de procesar los triglicéridos haciendo que estos se acumulen en la sangre y eventualmente se ocasionen dolor abdominal recurrente, pancreatitis, aparición de pápulas en la piel e hígado graso”.
Y es que los triglicéridos en los pacientes pueden alcanzar cifras tan alarmantes como los 15.000mg/dL, cuando lo normal de un paciente sano es que presente triglicéridos inferiores a 150mg/dL
Este síndrome es de origen genético y por ende puede haber familias con varios miembros con síntomas; es una patología que no tiene cura y una forma muy efectiva de tratarlo es una dieta rigurosa muy baja en grasa, y medicamentos específicos desarrollados recientemente.
“Los pacientes con Quilomicronemia Familiar muchas veces pasean por varios especialistas, antes de ser diagnosticados efectivamente, muchos son vistos por gastroenterólogos, endocrinólogos, por médicos de urgencias, internistas antes de llegar a uno que dé con el diagnóstico. Por esa razón hay una campaña de aumentar en la sociedad médica de todos los países el conocimiento y la sospecha por esta enfermedad, para que el paciente no tenga que verse sometido a estos episodios completamente riesgosos para la vida, sino que sea diagnosticado de manera oportuna y rápidamente se pueda implementar el tratamiento indicado”, expresa el Dr. Mendivil.
